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27/11/2008
hier soir, avec un jour d'avance et beaucoup de suspense (on attendait le scope qu'on m'a livré à 17h, puis Pascal devait arriver avant la fermeture des bureaux administratifs pour signer la sortie et ça a été super juste) nous sommes rentrés ... à 4
le calendrier, qui était resté sur le 9 novembre, est revenu à la page du jour, dans cet appartement où le temps s'était arrêté sur 17 jours d'éternité

là ma poupette tète ...

je n'ai toujours pas les résultats de la PHmétrie (aussi bien ils vont m'annoncer qu'ils ont effacé la cassette par erreur
) mais Elsa est soignée pour un reflux qui a été observé cliniquement (pis moi je le vois bien), elle tousse toujours beaucoup après les tétées mais elle ne pleure plus à fendre l'âme donc l'anti-acide doit marcher (cocktail primperan, gaviscon, mopral)


on dirait qu'elle reconnaît qu'elle est à la maison

SarahL était ... soulagée. Elle a bien compris qu'on rentrait, que l'hôpital c'était fini, que "sissoeur, guérie" (bon je ne lui donne pas les détails
) et que maman va rester avec elle et sera là le matin (aujourd'hui zhom l'a déposée à la crèche une dernière fois, parce que j'étais mal en point, comme si mon organisme avait lâché d'un coup, j'ai attrapé la méchante rhinopharyngite familiale et j'étais quasi comateuse, il a été adorable, il a pris un jour demain)
Sale nuit qd même parce qu'on est restés jusqu'à 2h du matin à tenter de joindre le prestataire qui nous prête le scope, pour savoir comment empêcher ce truc de sonner toutes les 45 secondes (alarme stridente ... dès qu'Elsa dort le truc assure qu'elle fait de l'apnée et sonne), on a appelé Necker où le médecin de garde nous a conseillé de déplacer les électrodes, mais rien à faire, pour finir on a débranché le bazar  
Heureusement pour moi j'étais un peu dans un autre monde, après 17 jours à dormir entre 3 et 5h par nuit donc j'ai dormi qd même, et même à 6h quand Elsa a voulu téter j'ai pensé "elle est vivante", je l'ai prise au radar, mise au sein et je me suis rendormie donc elle a fait cododo le temps que Pascal se réveille et la remette dans son lit (où elle s'est tournée sur le côté direct ...)

L'infirmier qui a réglé l'appareil vient tout à l'heure supprimer l'alarme "apnée", et demain ma collègue vient m'apporter les places pour Disneyland samedi soir  
je sais c'est ridicule il va faire froid il va faire nuit mais on y sera

bon Elsa s'impatiente, merci à toutes pour votre fabuleux soutien pendant cette page de cauchemar, il reste une angoisse en arrière plan mais on veut croire qu'Elsa a juste pris son temps pour la vision et que tout va bien

et je reviens vite vous donner des nouvelles



28/11/2008

merci pour vos petits mots, vous êtes des anges JE VOUS AIME !!!

ici zhom a pris une journée pour que je me repose et ... il se repose, il est terrassé par une otite très douloureuse faisant suite à la rhinopharyngite familiale qui m'a moi-même anéantie hier matin. Genre les deux parents s'effondrent maintenant, heureusement en décalé


SarahL pète la forme, elle joue avec sa soeur exactement comme la neuropsychologue l'a fait, du reste c'est ce que la psy l'avait dit, que SarahL serait sans doute le vecteur le plus efficace d'éveil de sa soeur (du coup je tempère les élans protecteurs du papa, sarahL répète qu'elle s'occupe de sa petite soeur et lui caresse la tête, bon elle n'est pas toujours très douce mais elle essaie, c'est un amour). Elle est toute contente. Et elle a fait des progrès de langage impressionnants, elle conjugue même les verbes !

Seul bémol, SarahL est revenue dans le lit des parents pendant cette période, et elle refuse d'en repartir. Elle affirme que c'est son lit et c'est sa place.

Sais pas bien quoi faire.

Comme le scope fonctionne bien je pense qu'on va coucher Elsa dans la chambre des filles, avec SarahL comme ça ma puce acceptera de dormir dans son lit.

S* si tu passes par là (ou les autres filles dont le bébé a dû prendre du mopral) comment vous faisiez ? c'est un enfer à donner ce truc, des toutes petites granules qui roulent partout sauf dans la bouche d'Elsa, j'ai essayé collé sur la tétine avec du gel de polysilane mais macache, et on en a pris pour au moins 6 mois de ce truc !

Ah au fait je ne sais pas si je vous l'avais dit, les résultats de la PHmétrie sont tombés hier apm, il y a bien un reflux mais modéré (je ne veux pas savoir ce que donne un reflux violent), le gastroentérologue recommande du mopral, etc. et ça tombe bien c'est déjà prescrit.

bon après la promenade d'hier, avec mon bébé en écharpe et ma puce sur le toboggan (le truc divin, vous n'imaginez pas) et les explications à la pharmacie (l'une des aides qui travaille là-bas habite au-dessus de chez nous et a dit "mais alors c'était vous le SAMU ? ils sont restés super longtemps ... " etc. on a tout réexpliqué, j'ai l'impression d'en parler comme si c'était dans une autre vie), je vais faire un truc génialissime : des courses, dans la supérette en bas. J'en frétille d'excitation


un énorme bisou (suis un peu fatiguée ça doit se lire)

30/11/2008
on était bien à Disneyland hier ... et j'ai pleuré ...
SarahL a beaucoup aimé la parade, le feu d'artifice (silencieux, bien vu Disney) et les qq animations qu'elle a pu faire avec son père ou moi, et aussi ma belle-mère et même mon beau-frère parce que ma collègue nous a filé une place en rab


Bon on n'a pas pris beaucoup de photos parce qu'il faisait trop sombre et avec les gants pas facile (ça pelait), d'ailleurs j'ai été obligée  de m'acheter un souvenir parce que je n'avais pas eu le temps de chercher mes gants (j'étais à la bourre parce que j'avais tenté une sieste en confiant les filles à zhom, mais bon, c'est zhom, et SarahL avait tellement envie de voir sa maman ... )

Vous savez, ça fait plus de 2 ans à présent que je suis sur ce forum.
Je voulais vous remercier infiniment, parce que vous avez fait bloc derrière nous, toutes, tout le temps que ça a duré
et ça m'a impressionnée, touchée et énormément soutenue ...
Merci.

Pour nous ici c'est pas fini bien sûr. Hier, Elsa a dormi tout le temps où on s'est balladés dans le parc. Le rêve me direz vous ... sauf que toutes les 2 minutes l'un de nous deux se penchait pour vérifier ... qu'elle vivait encore ... C'est pas possible de se détendre. C'est dur de regarder mon bébé et de ne pas réussir à savourer sa présence, de ne pas me dire tranquillement "bon dans qq mois quand elle tiendra un peu assise et saura attraper les objets ..." parce que je la regarde et je me demande "est-ce qu'elle va grandir normalement ? est-ce qu'elle est malade ? est-ce que je vais interférer avec mon angoisse et cette manière anormale de la scruter en permanence ?"
Avant-hier elle toussait et pleurait, des pleurs sifflants et aigus, inhabituels. Pas de fièvre, pas d'autre symptômes ... on est qd même restés la peur au ventre en attendant le rdv en urgence pris auprès du pédiatre ... je ne me serais jamais inquiétée "avant" ...

Bon le traitement, le reflux, ça devrait aller mieux dans un trimestre et encore mieux dans 2 trimestres ... en attendant c'est toutes les 6 heures, si j'attends plus elle tousse horriblement à la tétée suivante, alors ça veut dire qu'il FAUT que je me secoue et que je me force à me lever au milieu de la nuit quand elle pleure et réclame, que j'éteigne la machine sans la faire sonner et que je "débranche" Elsa, que je l'emmène dans le séjour pour la faire patienter 15mn après lui avoir donné son médoc, que je dois la réveiller après qu'elle se soit endormie au sein pour pouvoir lui donner son autre médoc (évidemment elle veut retéter par-dessus pour se rendormir ) ... Ensuite je reviens, je la couche, je la rebranche, je rallume, je m'allonge, j'attends de me rendormir ... et SarahL se réveille ...
Je ne peux plus m'étendre simplement, regarder mon petit bébé s'endormir repue contre mon flanc et me laisser glisser dans le sommeil.

Je ne peux même plus la regarder sans ressentir cette peur sourde, et de la honte aussi parce que c'est pas seulement pour elle que j'ai peur, mon pauvre petit bébé que je ne sais pas protéger de ça ...

Hier j'ai pleuré, de soulagement, j'ai pleuré en repensant aux jours écoulés, à moi le vendredi précédent, anéantie en apprenant que non, on n'avait pas de permission de WE, en me revoyant sangloter au téléphone avec kriss, en me rappelant combien je m'étais raccrochée à cette idée qu'on serait tous à Disneyland samedi 29
mais j'ai aussi pleuré sur moi, sur ma vie d'avant, si simple et que je croyais savoir apprécier, et dont je n'ai pas assez profité ...

Vous savez je la regarde et je ne sais pas comment on a fait pour la garder avec nous, je ne sais pas comment c'est possible qu'elle soit restée, ça s'est joué à si peu, l'étincelle de la vie est soufflée si vite ... il ne serait resté que des cellules ... mon bébé ...

Maintenant j'ai tellement peur tout le temps. Je me fixe des jalons, pour tenir : à mon anniversaire ça ira mieux, à celui de zhom mieux encore ... Attendre ne soulage pas le présent ...

Enfin pour revenir sur terre, voici les photos d'hier soir, on ne se laisse qd même pas abattre :







2/12/2008

Elsa a 4 mois ...

je passe en coup de vent, juste le temps de dire
merciiiiiiiiiiiiiiiiii


j'ai reçu une très belle boîte remplie d'attentions, que je n'ai même pas fini de savourer, avec mes deux fauves qui me prennent 120% de mon temps

en tout cas SarahL a adoré le concept, il y avait 2 ravissants pantins dedans : je n'ai même pas eu le temps de faire un geste, SarahL s'en est emparé et a distribué, à ma stupéfaction celui qu'elle a choisi était justement brodé au nom de SarahL et l'autre elle l'a donné à sa soeur lol
en fait il y a plein de choses ravissantes dedans, des dessins, des cartes, des doudous ...
j'ai pris des photos j'espère avoir le temps de les poster demain pendant que SarahL sera à la garderie (là le rythme est plus que soutenu ,
je tape pendant qu'Elsa tète et que SarahL s'est allongée sur le dos sous le mobile offert par S*, elle joue avec, en m'appellant "maman, écoute, a zusique !"

Bon hier Elsa a fait plein de radieux sourires à S* (qui est la star de mes filles c'est définitif, SarahL lui a fait un maousse câlin quand elle l'a vue) alors je me sens mieux, moi aussi elle m'a fait plein de sourires et elle se débrouille pas mal, je vais arrêter d'aller sur internet pour savoir comment l'éveiller parce que les articles que je trouve expliquent surtout ce qui peut se passer quand un enfant ne s'éveille pas normalement et ça m'oppresse de lire tout ça ... j'ai perdu mon "innocence", au lieu d'attendre paisiblement et sans inquiétude que mon bébé joli grandisse à son rythme, je la scrute, je m'angoisse ... j'ai peur de la bousculer dans son évolution ...

Enfin là elle va bien, petit rhume mais ça va un peu mieux, elle pleure juste beaucoup et souvent - dès que je la pose de toute façon

SarahL aussi a toujours sa rhinopharyngite, et l'otite de zhom lui a percé le tympan (je ne savais même pas que c'était possible, je comprends pourquoi il a eu si mal, là il est retourné voir le doc pour un autre traitement vu que ça résiste à l'antibio, le tympan va cicatriser normalement)

Pour le traitement, ça s'organise tout doucement, j'y arrive sans trop stresser (pour le mopral j'ai fini par trouver sur la suggestion du pharmacien : je mets les microgranules dans une cuillère allongée - la cuillère blédina de la boîte bleue - je fais glisser dans la gorge et hop on fait descendre avec une tétée ... Pour le primpéran je suis obligée de compter les gouttes dans une cuillère et de transférer dans une seringue)

voilà voilà, zhom a épluché le contenu de la boîte "Chaîne d'espoir" (très joliment décorée, de tous les timbres je pense) et a trouvé ça ... "très très sympa" (zhom est lent à s'émouvoir alors ça vaut une standing ovation
), mes compliments à tous les artistes et merci du fond du coeur, il y en a tant dedans que ça va durer un moment avant que j'aie tout admiré, j'ai mis les cartes que j'ai reçues plus tôt dedans (le dessin de L* était à Necker je l'ai rapporté) et Elsa verra à quel point les ondes ont convergé vers elle quand elle était à l'hôpital

merciiiiiiiiii je dois me sauver
merciiiiiii

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