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17/11/2008
bonjour, je vais y retourner, vous ne pouvez pas savoir le bien que ça fait d'ouvrir le forum et de  trouver ce post en première ligne à chaque fois, merci

je vous aime

merci !!

merci aussi pour vos commentaires et explications

la nuit ds le service a été éreintante, un hosto c'est pas fait pour dormir  mais au moins le matin j'étais sur place. Cette nuit SarahL a beaucoup toussé, j'ai laissé zhom gérer, en ce moment SarahL est habillée, nourrie et distraite de façon singulière mais bon (ça doit faire marrer les dames de la crèche comme disait H*) 

la neuropsy reviendra demain, Elsa était grognon au réveil, donc pas pu bien l'évaluer ... elle m'a expliqué que le cerveau se développe, mûrit, du bas (zones "reptiliennes si je me rappelle) vers le haut et l'avant (zones supérieures, notamment le langage) donc si Elsa récupère bien sa tonicité tout ce qu'on sait c'est que les zones inférieures n'ont pas été atteintes, mais des petites séquelles peuvent apparaître ensuite, des "décalages" pour la motricité ou dans l'acquisition du langage, ça peut un peu gêner sa scolarité ... Avec zhom on se regarde et on se dit "si c'est que ça" ... lundi, il y a une semaine, on ne savait même pas si elle allait revenir, on ne savait même pas si elle aurait une scolarité ...

la neurologue est passée nous dire que pour l'instant pour les médecins Elsa n'avait pas tout à fait récupéré ce que peut faire un enfant de 3 mois, en même temps comme on l'a pointé avec zhom (vu que nous on la trouve normale) si ça se trouve elle ne l'avait pas encore atteint (après tout elle a terme + 2 mois ...)

il manque encore des résultats pour autoriser une sortie, notamment les prélèvements faits en réa ... quand l'infirmière est venue me dire qu'il y avait un souci avec ces prélèvements mon coeur a loupé un battement, j'ai cru me sentir mal, j'ai réussi à articuler "avec les résultats ?" et là elle a précisé que non ... en fait c'était au sens littéral, je crois que le labo les a perdus  ils sont en train de les refaire et la neurologue a demandé les résultats en urgence, pour dépister des maladies rares.

L'enregistrement du coeur est "tombé" hier soir, cela montre une "sensibilité vagale", donc PHmétrie programmée : la piste du malaise vagal se précise. Un deuxième éléctroencéphalogramme aussi "parce que le premier était bon"

On saura fin de semaine sans doute combien de temps Elsa va rester à l'hôpital. Je ne suis même pas à la moitié du chemin, il faut que je tienne encore. Je suis très fatiguée, et un peu minée par l'écartèlement entre Elsa et SarahL

Je pense que SarahL ira sans moi à son arbre de Noël (CE de zhom) au Parc Astérix ce dimanche, on verra pour mon CE à Disneyland le samedi suivant ... j'espère qu'on sera là avec Elsa.

Quand je pense au travail ... hier je programmais un rdv avec l'adjointe au maire sur l'accueil petite enfance, parce que je ne me vois pas confier Elsa à un particulier ... et puis ça m'a frappée : comment je vais faire pour confier Elsa tout court ?

Ici le loyer est très cher, il faut vraiment qu'on déménage, parce que si je prends un congé parental on ne va pas pouvoir le payer.

Bon de toute façon on comptait déménager alors c'est pas un souci énorme.

un gros bisou à vous toutes, j'y vais

ah, et merci à F*, on n’avait pas percuté que c’était la fête d’Elsa hier , ça a fait super plaisir à zhom aussi
les filles ont dû vous le dire, on a eu de la visite hier : M* et S*



mes filles adorent S*!!! (on a dû confisquer les smarties qu'il y avait sous la figurine Ouioui que j'ai offerte à SarahL, elle demandait à "jouer à billes" et elle les envoyait sous la télé

Le test pour la coqueluche est négatif, on arrête la Josacine. On attend le bilan métabolique (recherche de maladie rare - ce sont les tubes à essais qui se sont perdus entre la réa et le labo) et PHmétrie programmée lundi à 10h, donc on est sensés restés jusqu'à lundi au moins ...
Je m'entraîne pour ma blus belle scène de cinéma, pour tâcher de convaincre les docteurs si le bilan métabolique est normal et donc qu'il ne reste plus comme piste que l'accident domestique () ou le malaise vagal lié à la douleur d'un reflux que s'ils nous prêtent un scope, hein, et peut-être avec un traitement préventif contre le reflux (le motilium c'est pas toxique ?) on peut peut-être rentrer ce WE ? mais rien n'est moins sûr.

Les médecins disent qu'Elsa ne fait pas encore tout ce qu'un bébé de son âge fait, mais que c'est bon de savoir que les parents ne pensent pas qu'elle le faisait déjà avant (c'est pas perdu c'était juste pas encore acquis). Il y a des âges à partir duquel on considère que c'est un réel retard (pas tenir assis après mettons 10 mois) mais sinon tous les bébés ne vont pas au même rythme. Pour la prématurité il y a deux écoles, ceux qui comptent la maturation du cerveau équivalente pour tous les bébés à partir de la naissance (donc préma ou pas c'est pareil), et ceux qui partent du point zéro (donc là, un tiers de vie ça joue) en disant que le bébé va rattraper la première année. Je pense que ça joue encore un peu, et une cousine l'observe aussi sur ses deux enfants dont un était prématuré et l'autre pas ... Enfin la neuro psy n'est pas inquiète et la neurologue me dit qu'elle n'est pas "complètement rassurée" mais quand j'ai reformulé bon vous n'êtes pas très rassurée ..." elle a insisté "pas complètement rassurée".

Je vous laisse je vais tirer mon lait puis m'habiller pour partir.

SarahL a découvert la Tour Eiffel avec "les étoiles" elle adore(oui pendant la présidence française de l'Europe la tour est aux couleurs du drapeau Européen, la nuit, et SarahL passe devant tous les deux jours quand zhom vient voir Elsa le soir ... il reprend le boulot aujourd'hui)

SarahL a appris un nouveau mot aussi
"tu m'as manqué"


bisous merci de penser à nous


 


20/11/2008
mercimercimerci c'est encore le premier post dans le portail  je n'ai même pas à le chercher ...



21/11/2008


Rhaaa personne ne m'a expliqué quoi c'est la PHmétrie moi je croyais que c'était un truc rapide et je découvre sur le forum que ça dure 24h ! 

En tout cas MERCI les filles je viens de prendre le temps enfin de tout lire et vous êtes des amours, chaque post me va droit au coeur, je ne peux pas y répondre directement mais MERCI
. Merci à celles qui sont croyantes et on prié, merci à celles qui n'ont pas de temps de passer mais sont tout de même passées tous les jours, merci à celles que je connais à peine et qui m'ont mis des mots, merci à celles qui pensent ne pas savoir quoi dire et me parlent de manière si touchante, merci pour votre inquiétude pour nous ...

là j'ai le temps de passer parce que SarahL dort  
elle ne m'aura pas vue du tout

j'encourage Elsa tous les jours, vas-y ma poupette, guiliguili les mains (oui paraît qu'un enfant de 3 mois est sensé ouvrir les mains quand on y met un objet), gouzi gouzi sur le ventre, pouic pouic on tourne la tête (et un petit coup de peluche musicale merci M*
), etc. allez on se motive, faut réussir ces premiers examens

A l'EEG j'étais scotchée : c'était le même bonhomme que la dernière fois, toujours aussi sympa. Il m'a bien tout expliqué, et avec sa collègue, après m'avoir installée sur le brancard avec Elsa au sein (une première, mais on avait passé 2h à la tenir éveillée pour qu'elle dorme pendant l'EEG, donc pas de tétée sinon dodo ... alors elle crevait de fatigue et de faim), ils se sont extasiés sur les tracés abscons "oooooh que c'est joli, oh la beeelle figure de sommeil tu la vois là, et elle transpire la pauvre ça fait des vagues" etc. c'était tout à fait sympatique. C'est une grande surprise pour moi de découvrir dans ce monde glauque et anonyme tant de gens prévenants et gentils ...
(bon, pas seulement, mais à part la crétinoïde qui me gonfle à se moquer de mon obsession allaitante, je ne retiens pas les moments où j'ai vu des personnes pas cool ...).

On attend donc le bilan métabolique, et la PHmétrie, avant d'envisager le retour ... Je n'ai pas revu de médecin aujourd'hui.

Je suis lasse ... les journées sont longues. Je me réveille toutes les demi-heures à partir de 5h de peur de rater le moment du réveil, je me lève à 7h, je m'habille, je déjeune, un mot sur le forum si j'ai le temps, tirer mon lait, partir, les transports, toujours un pb qui me retarde, j'arrive entre 9h30 et 10h, je repars à 21h, les transports, parfois zhom peut venir me chercher avec SarahL, mais si ma nounettte est fatiguée je préfère rentrer à pied ... si j'ai de la chance je joue avec ma puce un peu, on barbote dans le bain, je mange qqc, je me couche à minuit ... et ça repart.

Elsa est une patiente, et donc on attend d'elle qu'elle patiente à disposition du corps médical ... qui vient, ou ne vient pas. On nous fiche une paix royale la plupart du temps, à peine si je vois les infirmières, de toute façon elles ont à faire et plutôt que les déranger et devoir attendre j'ai appris à préparer le bain moi-même avec la baignoire sur un chariot, j'ai repéré où étaient les couches, les serviettes (je fournis le reste), je préviens juste quand j'emmène ma puce faire un tour ou quand il y a un bib de lait tiré à mettre au frais ... En général il y a une visite, famille ou ami.

Je lis, je tricote ... à présent la fatigue aidant je m'assoupis parfois dans ce mauvais fauteuil, avec mon bébé bien calé contre mon ventre, au creux de ma chaleur ... je peux être réveillée par un enfant qui ouvre la porte à la volée et repart jouer ... ou par un gémissement de mon bébé, et d'un coup je m'en veux de n'avoir jamais détecté ce qui est peut-être un méchant reflux ...

Je vais aller me coucher, je vous embrasse


22/11/2008

Coucou

Les médecins ne veulent pas laisser sortir Elsa sans avoir posé un diagnostic ... donc permission de sortie ce WE refusée

Le bilan métabolique est arrivé presque en entier, tous les résultats qu'ils ont reçus sont normaux. Zhom l'a souligné, je devrais sauter de joie ... mais on est encore coincées ici ...

L'interne me regardait pleurer sans savoir trop quoi dire, je n'avais pas réalisé que j'avais tellement cru qu'on pourrait enfin sortir ...

Restent encore quelques incertitudes mais si c'est pas une maladie rare, leur seule piste c'est le reflux. J'ai demandé "mais si vous ne trouvez rien ?" elle m'a répondu qu'alors on verrait ... J'ai demandé aussi si ce n'était pas possible d'avoir un traitement préventif contre le reflux et de rentrer chez nous avec une machine qu'on louerait, parce qu'il ne va RIEN se passer de plus à l'hôpital, je suis toute la journée avec Elsa et on ne voit personne. Elle m'a expliqué que la PHmétrie impose qu'on arrête le traitement anti-reflux donc autant ne pas le commencer et faire l'examen dans la foulée. Et puis c'est la responsabilité de l'hôpital, s'ils nous laissent sortir et qu'on revient le WE en SAMU ...

Donc on est là jusqu'à mardi c'est sûr ... Après elle ne peut même pas me promettre qu'on rentrera. Elle pense qu'on sera à la maison le WE suivant mais elle pensait aussi que la permission du WE était au moins envisageable, quand je l'avais demandée ce matin (à la réflexion c'est sans doute pour ça que j'y ai tellement cru). Je me suis même demandé si, comme plusieurs personnes me l'ont appris, ils ne nous soupçonnaient pas nous, les parents, de maltraitance. En tout cas je leur suis reconnaissante de n'avoir rien laissé filtrer à notre égard.

Si vous saviez comme c'est dur ici, dans le couloir de neurologie - métabolisme, les maladies sont mauvaises, les handicaps fréquents, parfois on entend des cris toute la journée, et tous ces petits enfants qu'on croise avec un cartable sur le dos portant le contenu de la sonde qui les alimente ... c'est dur surtout le WE : ne restent que les enfants qui ont les pathologies trop lourdes pour sortir ... On a tellement de chances, toutes, vous savez. Je vois les parents, Elsa a dû changer de chambre et on est avec un petit garçon qui fait des crises d'épilepsie où il désature - c'est rare que l'épilepsie fasse ça sa vie est en danger au point que sa mère ne veut pas le lâcher parce qu'elle a peur que les infirmières n'arrivent pas à temps s'il fait une crise ...Il a été suivi un an à Trousseau sans résultat, et c'est seulement depuis qu'il est arrivé ici à Necker (en même temps que nous d'ailleurs) qu'on a détecté que l'épilepsie n'est qu'un symptôme. Il y a une autre maladie, on n'a pas encore déterminé laquelle, la maman a juste appris que son fils de 16 mois ne marchera jamais. Elle me disait qu'elle ne pouvait pas encore le dire à sa grande soeur, ce serait trop dur pour elle. Mais je sais bien que c'est à elle-même qu'elle n'arrive pas à le dire.

Elle m'a dit elle aussi qu'on l'a d'abord soupçonnée de maltraiter son fils - avant de le voir faire une crise en direct.

Et je regarde Elsa et je me dis, on est des météorites dans ce service, enfin j'espère, et on prend tout ça comme acquis, comme allant de soi ...

Merci infiniment S* d'être venue ... encore une fois, 1h30 de trajet, les bouchons, tu as laissé à nouveau tes 2 filles, là où tout le monde tentait de me raisonner comme si je ne savais pas déjà tout ça "non mais si les médecins disent qu'il faut rester c'est que c'est mieux" "non mais un WE, c'est vite passé" "regarde le côté positif, tous les examens sont normaux" "bah vous serez rentrés mercredi" ... toi tu as juste dit "j'arrive" et tu es venue, ça m'a fait un bien fou, penser que je pourrais pleurer devant qqn sans qu'il me dise d'arrêter, penser aussi que tu allais me ramener et que peut-être je verrais SarahL réveillée (d'ailleurs c'est le cas c'était fabuleux, merci). Du coup j'ai pu me calmer et hier soir j'ai laissé ma princesse avec l'infirmière, elle a joué avec sa vache et elle s'est endormie sans un pleur ... et moi j'ai pu me calmer en philosophant sur la manière dont on se sert où non de ses parents comme modèle même et surtout quand on ne veut pas leur ressembler

J'y retourne ...

Juste pour préciser, zhom encaisse à sa manière, il ne culpabilise pas d'avoir repris le travail, en fait il aurait pu et voulu le reprendre plus tôt mais il n'a pas fait ce qu'il fallait au niveau de la garde et a d'ailleurs lourdement passé ses nerfs sur moi (bon sa manière de gérer le stress c'est d'être agressif mais je m'en serais bien passée).

Il passe les journées loin de l'hôpital  et ne voit pas Elsa tous les jours (je vois bien qu'il évite l'hosto, c'est dur pour lui de venir là) et sa vie est un peu rentrée dans l'ordre ... il découvre juste combien c'est pas si simple de gérer SarahL tous les jours (et encore, moi j'ai Elsa en plus).

Il est très fatigué parce qu'il a la crève, que SarahL a rapportée de la crèche ... Mais sinon il a l'air d'aller bien. Ca se voit il râle autant qu'avant . On verra plus tard s'il veut qu'on voie un psy ensemble pour "évacuer" tout ça mais j'en doute. Pis je ne sais pas si c'est possible et si ça a un sens de vouloir oublier. La peur est encore dans mes cellules. Le temps fera son oeuvre ...

M* tout le monde à l'hôpital admire la petite vache musciale si colorée et qui fait une jolie musique (d'ailleurs j'ai "ah vous dirais-je maman" dans la tête en permanence), et je m'en sers pour calmer Elsa quand elle s'énerve pendant le change ou pour lui faire tourner la tête quand on bachote les examens neurologiques (ça marche, l'interne a applaudi hier quand elle l'a vue serrer une peluche dans ses mains ;) )(comme quoi c'est aussi que maman ne l'éveillait pas assez, avec la grande soeur qui réclame encore tant d'attention ...). Et SarahL qui venait de perdre Dadou (zhom a égaré son Winnie l'ourson !!! ça va que c'est pas un vrai doudou sans lequel elle ne peut pas dormir) a été aux anges de trouver un autre Dadou dans le paquet, comme tu avais mis que c'étaient des surprises pour les filles et pas juste Elsa je lui ai donné, de toute façon elle n'avait même pas imaginé que ça ne soit pas pour elle ). Merci beaucoup, je n'ai pas le temps de te faire un mot ni aux autres mais j'essaierai dès qu'on nous aura libérées ... 

Pfff j'ai pas tiré assez de lait à mon goût mais je vais devoir y aller, je vous embrasse



25/11/2008

MERCI pour vos mots et vos pensées

merci à H* d'être passée, d'avoir laissé ses propres enfants attendre pour distraire ma puce et ensuite me changer les idées, et merci de nous avoir gâtées (les aides soignantes sont fascinées par l'huile de massage)


merci à S* et K* d'assurer la permanence téléphonique SOS Nounette en détresse
- quitte à s'arrêter sur le bord d'une route pour m'écouter sangloter de terreur (je n'étais pas très vaillante hier soir)

merci à A* et aux autres pour les SMS d'encouragement quotidien ...

quelques infos :

pardon pour la confusion que j'ai induite dans mes SMS

Elsa a un traitement contre le reflux et l'acidité gastrique, donc je pense qu'elle va pouvoir dormir, donc je m'autorise à rentrer à la maison. Elle ne rentre pas aujourd'hui ...

La nuit passée elle n'a pas dormi une seconde, elle toussait et pleurait, jusqu'à ce que je la prenne sur mes genoux sur le coussin d'allaitement, où elle a dormi sans un soupir ... et je me suis assoupie à mon tour. L'infirmier m'a réveillée à 6h et l'a recouchée : 10mn après elle toussait et pleurait à nouveau, je l'ai reprise jusqu'à 8h30. Mais je n'ai guère pu dormir, parce que la petite voisine de lit diabétique (qui a pris la place du petit garçon épileptique parti, ouf pour lui) s'est réveillée à 6h et a pleuré à chaque fois qu'elle lâchait sa tétine (souvent).
Les infirmiers ne sont pas venus voir quand Elsa pleurait, pour de bonnes raisons mais ils ne sont pas venus ... alors je ne me sentais pas capable de la laisser cette nuit si elle n'avait pas quelque chose pour soulager ce qui semblait vraiment être un reflux.

Là j'ai ma nounette dans les bras, elle que je n'avais pas vue depuis dimanche - puisque je n'ai pas voulu qu'elle voie sa petite soeur avec une sonde ...
Je l'aurai tout de même vue le jour de ses 27 mois, ouf.

Et donc tout n'est pas rose mais NOUS RENTRONS JEUDI !!!
la sortie d'Elsa dépend de l'arrivée à la maison d'un "scope", une machine avec des électrodes pour surveiller son sommeil (l'équivalent de l'angel care mais sous une autre forme). Le prestataire ne pouvait pas le livrer sous 24h donc il faut attendre jeudi. On verra demain s'il est utile qu'un kiné vienne m'aider à entraîner Elsa à s'éveiller.

Nous aurons demain apm les résultats de la PHmétrie (ça n'en finit pas) mais les docs pensent qu'Elsa a un reflux et l'enregistrement de son coeur montre un ralentissement du coeur après les repas, donc on traite le reflux, l'acidité et la douleur.

Tous les examens sont normaux. Et plus important que tout, contrairement à ce que la pédiatre du SAMU m'avait dit, le cerveau d'Elsa n'a pas manqué d'oxygène.
Merci Pascal, d'être arrivé à temps. Je ne saurai jamais comment lui dire ...

Après, reste toujours cette incertitude troublante : l'hypothèse du malaise vagal est plausible mais elle ne semble pas satisfaisante pour l'équipe médicale de neurologie.
Que s'est-il passé pour qu'une enfant de 3 mois en pleine santé, sachant crier et relever la tête, manque mourir pendant sa sieste ?
Et pourquoi, à 3 mois 1/2, présente-t-elle cette anomalie au niveau du contact visuel qui reste imparfait (les bons jours elle "suit" tout et tout le monde sans "décrocher", mais c'est fluctuant, or même malade ou fatigué un enfant de son âge fixe systématiquement tout adulte qui lui parle et ne "zappe" pas si vite)

Le malaise résulte-t-il d'une suite d'événements ... ou bien est-ce le signe d'une maladie, neurologique par ex. ... ?
Le défaut de contact visuel provient-il d'un retard de maturation de la vision (pas au niveau de la rétine ou du nerf optique mais plus de la "commande" par exemple, autrement dit bébé veut voir mais il ne sait pas organiser son cerveau pour regarder dans la bonne direction) ?

Toutes les pistes "classiques" ont été explorées. On a dépisté des pbs tels qu'épilepsie, méningite, coqueluche, des maladies du métabolisme pas très sympas ... on n'a rien trouvé. Ce qui est plutôt rassurant du reste.

Après, il reste des maladies très rares, nécessitant des examens approfondis qu'on ne peut pas effectuer sur un enfant de 3 mois 1/2 - d'abord parce que c'est pas cool comme examen si j'ai bien compris, ensuite parce qu'elle est trop jeune pour qu'on puisse détecter qqc de représentatif.

On va donc, avant d'acheter le scénario du malaise vagal, qui n'explique pas tout, donner du temps à Elsa. Voir les progrès qu'elle va effectuer dans les semaines qui viennent, la rééxaminer dans 1 mois (en consultation de jour), et déterminer petit à petit si c'était juste un retard de maturation de la vision ou s'il faut chercher plus loin et lancer une nouvelle batterie d'examens.

Alors zhom et moi on n'est pas rassurés.

Je me suis d'ailleurs un peu énervée après une copine d'enfance qui, très gentiment et pensant me réconforter, me disait un peu étourdiment "bah les médecins sont toujours pessimistes mais je suis sûre que tout va bien aller"
Ouais. Elle en a de la chance d'en être sûre.


Enfin je me raccroche depuis 15 jours à l'idée qu'on va pouvoir profiter des places CE pour le Noël de ma boîte, samedi soir à Disneyland. Ce WE, quand j'ai réalisé que ne rentrerais pas à la maison, même pour dormir, parce qu'Elsa avait vomi et que je ne pouvais pas la laisser, je me répétais qu'on serait tous samedi prochain à Disneyland.

Il reste encore à récupérer les places mais je vous le dis, quand je vais franchir l'entrée avec ma poupette en écharpe et ma nounette toute excitée, je crois que je vais pleurer ...

Samedi prochain à Disneyland ...

Je file me baigner et me coucher, je vous laisse, je dors demain avec Elsa, je repasserai après

Gros bisous
et merci d'être là


A 21h30, après un suspense insoutenable pour savoir si zhom allait arriver à temps pour que je puisse faire valider la sortie administrative, après avoir réussi à entrer dans le bon bâtiment quelques secondes avant la fermeture des portes
NOUS SOMMES SORTIES !!! NOUS AVONS QUITTE L'HOPITAL NECKER !
ON RENTRE A LA MAISON MES AMOURS ...


26/11/2008

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